Jak być uśmiechniętym rodzicem dziecka niepełnosprawnego

 
 

„...Bałam się że nie damy sobie rady. Podszedł mąż, przytulił i powiedział: Nie martw się, poradzimy sobie...”
„...leżałam jak gruz, żebym ja synku, mogła ci jakoś pomóc...”
„...Synku ty jesteś Wiktor, – zwycięzca! Zdołamy wszystko!”
„...prosiłam Pana Boga by zabrał synka już, natychmiast bo on nie zasługuje żeby się tak męczyć, albo niech zostawi mi, bo z każdym nowym dniem ja coraz bardziej go kocham...”
„...Doktor genetyk nauczył nas, że ZD to nie jest choroba, że tego nie da się wyleczyć ani zmienić, zaczęliśmy inaczej patrzeć na świat i doceniać to co jest najdroższe – rodzina, dom samo życie. I czasami obserwując niektórych ludzi – znajomych, dalszą rodzinę, po prostu ludzi na ulicy. Doszłam do wniosku, że to nie nasze dziecko jest niepełnosprawne, że to ludzie są niepełnosprawni, Ale dzięki nim stałam się silniejsza, odporniejsza na rzeczy, które wcześniej mogły doprowadzić mnie do łez. W zasadzie – to dzięki mojemu Wiktorowi...”
„...Udaliśmy się do psychiatry dziecięcej. Która na pierwszej wizycie po dokładnym wywiadzie powiedziała, że Samanta ma AUTYZM i zdiagnozuje ją w miarę szybko, żeby mogła rozpocząć terapię. Był to dla nas cios a jednocześnie ulga – bo w końcu wiedzieliśmy co się z nią dzieje...”
„...Mąż okazał mi ogromne wsparcie po wizycie u pani psychiatry. Na moje pytanie co dalej? Odrzekł: zrobimy wszystko aby jej pomóc. Jego słowa dały mi siłę jaką mam dziś aby codziennie rano wstać z łóżka i rozpocząć kolejny dzień z naszą córcią...”
„...Dziś już wiemy, że nie można się poddawać i odpuszczać..”
„...Wierzcie nam, nie ma rzeczy niemożliwych, a na wszystko jest jakiś sposób trzeba tylko obserwować swoje dziecko...”
„...Trzeba zaakceptować swoje dziecko i pogodzić się z jego chorobą. Bez tego żadna terapia, specjaliści, przedszkole nie pomogą...”
„...Kochamy Rafała i jesteśmy z niego dumni. Nasz syn zrobił ogromne postępy. Nasz Rafał rozumie, czuje i myślimy, że kocha nas na swój sposób, a my czujemy się wyjątkowi, ponieważ jesteśmy jego rodzicami...”
„.... W tamtej chwili ogarnęła mnie rozpacz, ale będąc w szpitalu i stojąc przy inkubatorze wiedziałam, że będę go kochać takim jakim będzie i że nie oddam go nikomu...”
„....Jest kochanym uroczym dzieckiem na przykład rano budzi mnie i mówi dzień dobry mama, fajny dzień. Przytula mnie i całuje. Jest najwspanialszym synem pod słońcem – bo jest MÓJ...”
„...Jeśli ktoś kiedyś powie, że matka czuje, że z jego dzieckiem coś jest nie tak to ja mu przytaknę...”
„...Patrząc teraz z perspektywy czasu zastanawiam się skąd ja miałam tyle siły. Zarówno psychicznej jak i fizycznej?...”
„...błądząc po omacku sama starałam się ćwiczyć z synkiem...”
„...I wtedy pomyślałam, że mój synek jest wspaniały i idealny, tylko potrzebuje mojego wsparcia i pomocy...”
„...Szymonowi się nie poprawiło i dnia 21 stycznia 2014 – miał Wtedy 2 lata i 9 miesięcy dostał diagnozę autyzm wczesnodzięcięcy. Koszmar stał się bolesną prawdą, która towarzyszy nam do dzisiaj...”
„...Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę jak wiele rzeczy moje dziecko nie potrafi, już nie chodziło tylko o to mówienie, nie potrafił prostych rzeczy, a człowiek w domu tego nie zauważał...”
„...Staram się nie przejmować, ale czasem po prostu płaczę, bo nie wytrzymuję. Potem przestaję by znowu zacząć działać. Mam jeszcze nadzieję, że uda mi się Szymona wyuczyć, że będzie w miarę samodzielny...”
„...lekarze mówili, że dziecko nie przeżyje, a jak będzie żyć to będzie roślinką. Na szczęście mała chciała żyć...”

„...kiedy dowiedziałam się o autyzmie mojego dziecka wydawało mi się, że to koniec, że nie damy rady; ale dzisiaj myślę, że to początek czegoś nowego i innego w naszym życiu...”
„...ciężko jest opisać co się wtedy czuje, kiedy patrzy się na swoje ukochane dziecko i zadaje sobie pytanie – dlaczego on? Dlaczego nas to spotkało? Najgorsze jest, że nie ma żadnej odpowiedzi na te pytania...?
„...Nie przywiązujemy uwagi do tego, że Adaś zachowuje się inaczej niż inne dzieci staramy się pokazać mu nasz świat...”
„...nie przykleję dziecku na czole etykietki AUTYSTA...”
„...Diagnoza okazała się bolesną wiadomością, nasz poukładany świat rozleciał się na drobne kawałki; których nie pozbieraliśmy do dnia dzisiejszego...”
„...Pierwsze świadome słowa „mama i tata’’ przy patrzeniu w oczy i uśmiechu lub przytuleniu były dla nas wzruszające...”
„...Nasze dziecko jest wyjątkowe, bo jest Nasze...”
„...Wiem jedno, obcy człowiek bardziej pomoże w potrzebie niż rodzina...”
„...Autyzm jest częścią naszej rodziny – mojej żony i Rafała, ale najważniejsze jest to, że trzymamy się razem...”
„...Często słyszę od ludzi podziw, że dzięki mojemu zaangażowaniu mały wychodzi na prostą...”
„...Życie z dzieckiem autystycznym jest ciężkie i czasem nawet najprostsze czynności sprawiają nam trudność, ale dużo radości daje nam uśmiech naszego dziecka i to motywuje nas do działania...”
„...Moje dziecko jest dla mnie wyjątkowe ponieważ po prostu jest moim dzieckiem i pomimo tego, że nie mówi w jego pięknych, niebieskich oczach mogę znaleźć wszystko – miłość, zachwyt i zaufanie do nas. A jego uśmiech i radość są naszym największym szczęściem i zapłatą za cały trud...”
„...Nie umiem nawet pomyśleć jak bym mogła żyć inaczej (...). Najważniejsze dla mnie jest pomagać Samancie odkrywać świat, uczyć ja wszystkiego co wiem, pokazywać wszystkie proste czynności, które może sama wykonać...”
„...Najważniejsze dla mnie jest to by Adaś miał normalne dzieciństwo, by cieszył się z odkrywania świata...”
„...Prosząc o uzdrowienie to tak jakby o cud – proszę o to codziennie Pana Boga, bo tylko on mi został...’’
„...Moje aktualne doświadczenia życiowe nie tyle mnie zmieniły, co pokazały co jest ważne a co ważniejsze. Na pewno inaczej zaczęłam postrzegać innych ludzi, zaczęłam dostrzegać problemy osób niepełnosprawnych...”
„...Nasza trójka, nasza autystyczna rodzina...”
„...Pamiętajcie – autyzm to tylko choroba, można z nią w miarę normalnie żyć. Najważniejsze jest, żeby zaakceptować swoje dziecko w stu procentach, bo nasze dzieci są bardzo inteligentne...”
„...Ja jestem twardy, uodporniłem się bo miałem wiele ciosów w życiu...”
„...Gdybym spotkała wróżkę to poprosiłabym ją o to, by sprawiła żeby dzieci nie cierpiały przez dorosłych, żeby nie było sytuacji gdzie dorośli sprawiają ból i okrucieństwo niewinnym dzieciom. By ludzie bardziej akceptowali osoby niepełnosprawne...”
„...Nie wyobrażam sobie życia bez Bartka, on daje mi tyle radości, nawet gdy psoci. Mój syn jest dla mnie największym szczęściem, które mnie spotkało w życiu. Zawsze będę go wspierać jaki by nie był. Dla mnie jest on idealny...”
„...Nie wyobrażam sobie innego życia, życia bez mojego dziecka. Staram się nie rozpamiętywać tego co było i nie zadręczać się myślami o tym, co może być; tylko żyć chwilą, tym co jest tu i teraz. Cieszyć się z małych kroczków do przodu i myśleć pozytywnie...”
„...Dla mnie mój syn jest wielkim cudem...”
„...postawiono diagnozę AUTYZM. To w pewnym sensie mnie uspokoiło bo pomyślałam, że mogło być gorzej...”
„...I teraz wiem, że wszystko jest się w stanie znieść dla dziecka...”
„...powiedziałam sobie toż nie zamknę tego dziecka w czterech ścinach...”
„...Zawsze mówię, że synek to taki mój pieszczoszek, bo dla niego to dałabym się pokroić. Staram się by miał jak najlepsze dzieciństwo, by je wspominał jako czas zabawy i nauki. Chcę mu pokazać, że świat ma wiele do zaoferowania tylko trzeba się na niego otworzyć...”
„...Ja zawsze powtarzam, że swojego dziecka się nie wstydzę a jak komuś się coś nie podoba to nie musi na nas patrzeć i może robić co innego niż nas obgadywać...”
„...Jestem mamą i dla mnie moje dziecko jest idealne po prostu naj naj, więc co tu się wstydzić...”
„...Nie wolno popadać w rozpacz. Nie wolno ulegać presji, należy polegać na swojej intuicji...”
„...najlepszym lekarzem dla dziecka jest rodzic...”
„...Naszym „złotym środkiem’’ jest chyba to, że zabieramy Rafała ze sobą w różne miejsca. Chcemy żeby się odnalazł w różnych sytuacjach. Drodzy rodzice dzieci takich jak nasz Rafał – niepełnosprawnych – nie trzymajcie swoich dzieci w ukryciu. To są nasze najcenniejsze skarby i trzeba je pokazywać światu jak klejnoty...”
„...Jestem świadoma, że autyzmu nie da się wyleczyć, jednak można zrobić wiele, by polepszyć życie mojego dziecka...”
„...Na złośliwe komentarze mam jedną odpowiedź – ciesz się, że masz zdrowe dzieci, wnuki nie bądź nieprzyjemny, bo nie wiesz co przyniesie ci jutro...”
„...Nie wstydzimy się go. Po prostu jest i będzie z nami zawsze..”
„...Dzisiaj uważam, że nie wolno się poddawać i czasami trzeba zaufać własnej intuicji, bo to my znamy nasze dzieci najlepiej...”
„...Każde dziecko autystyczne jest inne, pomimo tego, że zmaga się z podobnymi problemami...”
„...Pomimo wielu trudności, braku zrozumienia otoczenia trzeba się otwierać na świat, nie rezygnować z niczego, tylko dlatego, że będziemy oceniani przez innych ludzi. Na początku może być ciężko przełamać wstyd, ale później jest łatwiej, a z czasem przyzwyczajamy się do wszystkiego. Bo najważniejsze jest nasze dziecko i jego szczęście...”