„Wierzcie nam, nie ma rzeczy niemożliwych, a na wszystko jest jakiś sposób, trzeba tylko obserwować swoje dziecko”. Tak napisali rodzice Rafała. Ten optymizm, niekiedy bardziej ostrożny, ujawnia się w wielu wypowiedziach. Rodzice z niezwykłą szczerością przedstawiają historię swoich dzieci i swoich rodzin. Piszą o trudnościach i radościach, piszą o tym, jak wraz z poznawaniem i akceptacją swoich „innych” dzieci stawali się innymi ludźmi. Piszą o rodzinie, przyjaciołach i sąsiadach, którzy nie odwrócili się od nich i traktują ich dzieci „normalnie”. Reakcja otoczenia nie zawsze jest przyjazna, niektórzy z oburzeniem wypowiadają się o złym wychowaniu dziecka. Może przeczytanie tej książki mogłoby pomóc tym osobom zrozumieć autyzm?
Dzieci chodzą do Niepublicznego Przedszkola Specjalnego „Mamy Siebie”. Rodzice z dumą przedstawiają osiągnięcia swoich dzieci i z wdzięcznością opisują pomoc, którą uzyskali od terapeutów przedszkola.
Napisanie poradnika „Jak być uśmiechniętym rodzicem dziecka niepełnosprawnego” było bardzo cennym przedsięwzięciem. Proces pisania wzmocnił wspólnotę rodziców, a efekt końcowy – książka może być wsparciem dla rodziców, którzy dopiero czekają na diagnozę swojego dziecka, którzy uczą się bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Przed nimi długa droga. Rodzice, którzy mają za sobą podobne doświadczenia, którzy potrafią napisać, że „największą radość w byciu rodzicami naszych dzieci sprawia nam wspólne spędzanie czasu i zabawa”(rodzice Samanty) – dają nadzieję, tak bardzo wszystkim potrzebną.
Uważamy, że książka zawiera cenne porady i wskazówki dla rodziców, mogące pomóc w akceptacji niepełnosprawności swojego dziecka, a dla profesjonalistów może być przydatna w tym, jak rozmawiać z rodzicami o niepełnosprawności ich dzieci, by być dla nich wsparciem.

Urszula Srzednicka, koordynator metody 3i, superwizor Wideotreningu Komunikacji
Piotr Ozaist psycholog, oligofrenopedagog, psychoterapeuta, superwizor metody 3i
Maltańskie Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i Ich Rodzinom w Krakowie
 
 
Niewielki objętościowo poradnik opisuje spotkanie dwóch nauczycielek z dziećmi autystycznymi i ich rodzicami. Stanowi poruszający, sugestywny zbiór 9 opowieści a w każdej z nich odnajdziemy inną historię - innego dziecka i jego rodziny.
Udało się przedstawić rzeczywistych, zbudowanych z krwi i kości ludzi oraz ich losy. Publikacja skupia się na tym, co czują rodzice tuż po otrzymaniu przez ich dziecko diagnozy, na oswajaniu się z nią, a z czasem na heroicznej walcząc z objawami autyzmu. Opisuje również wpływ niepełnosprawności na rodziców i całą rodzinę, odsłaniając przy tym cały wachlarz emocji tworząc galerię zapadających głęboko w pamięci postaci.
Wszystko napisane jest znacznie lżejszym, niż inne publikacje traktujące ten temat piórem, co sprawia, że książkę pomimo ogromnych emocji doskonale się czyta.

Dr Anna Sak - Styczyńska

 
 
Życie ludzkie jest bardzo kruche… Nie wiadomo co przyniesie jutro… Możesz mieć plany na przyszłość, mieć ambitne cele, które w obliczu choroby dziecka, nagle tracą znaczenie… Zadajesz sobie pytania Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Co teraz będzie? Zapewne taki scenariusz przeżywa teraz niejedna mama i niejeden tata…
Ten poradnik jest po to, aby każdy zagubiony rodzic poczuł duchowe wsparcie innych rodziców mających niepełnosprawne dziecko, aby miał przeświadczenie, że nie jest sam…, by przewartościował swoje życie i nauczył się żyć z niepełnosprawnością swojego dziecka. Niepełnosprawne, nie znaczy gorsze!
Mam przyjemność pracować z większością dzieci, których historie zostały opisane w tym poradniku. Są to cudowne, uśmiechnięte, szczere dzieci, dające wiele radości, siły i satysfakcji. Ich rodzice to wspaniali ludzie, godni podziwu za wytrwałość, siłę i wiarę. Poradnik „Jak być uśmiechniętym rodzicem dziecka niepełnosprawnego” powinien przeczytać każdy z nas, bo dla każdego zawiera się w nim jakaś nauka…by być lepszym człowiekiem.

Izabela Krawiec
 
 
Czytając poradnik „Jak być uśmiechniętym rodzice dziecka niepełnosprawnego” poznałam bardzo osobiste wyznania rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wspominają oni swoje życie przed narodzeniem oraz szok jakiego doznali gdy usłyszeli diagnozę lekarza…..
Rodzice dzielą się swoją drogą jaką przeszli chodząc od specjalisty do specjalisty – szukając pomocy dla swojego dziecka. Zauważyłam jak było im trudno pogodzić się z wiadomością, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Niektórzy nie wytrzymali próby i zostawili swoje rodziny, inni dzielnie walczą o pomoc dla dziecka i ją znaleźli, a z czasem zaakceptowali niepełnosprawność dziecka i mimo wszystko je kochają.

Magdalena Kuryluk
 
 
Historie, które przeczytałam to szczere, odważne i niezwykłe wyznania rodziców, którzy kochają swoje dzieci ponad wszystko. Rodzice, którzy oczekują narodzin dziecka mają tylko jedno życzenie: żeby było zdrowe, nie musi być idealne.
Autorzy subtelnie i dość dokładnie opisują matczyną i ojcowską miłość, troskę o niepełnosprawne, wymagające nadzwyczajnej opieki dziecko. Jest wyraziście przedstawiony obraz macierzyństwa, ukazany bez żadnych upiększeń, lecz wprost z całym swym trudem pełnym obaw i niepewności. To co mnie urzekło, to przede wszystkim to, w jaki sposób o swoich dzieciach i o tym co im dało ojcostwo opowiadają mężczyźni. Życie pisze różne scenariusze – ale to utwierdza nas, że bycie ojcem lub matką zawsze czyni człowieka szczęśliwszym, bogatszym oraz bardziej odpowiedzialnym. Niepewność, lęk przed ludźmi i poczucie bezsilności wobec życia i problemów, jakie niesie, są najbardziej powszechnymi problemami wszystkich ludzi. Jednak wola walki i miłość rodzica do dziecka daję siłę przetrwania za wszelką cenę
.
Renata Kaczyńska
 
 
Przeczytałam książkę jednym tchem. Muszę przyznać, że opisane historie są bardzo ciekawe i poruszające. Dają do myślenia. Po lekturze zaczęłam zastanawiać się nad swoimi problemami i wydały mi się one zdecydowanie mniejsze. Polecam, zwłaszcza tym, którzy mają dzieci, nie koniecznie chore czy niepełnosprawne (oczywiście tym również). Doskonała lekcja pokory dla narzekających i myślę, że wsparcie i kierunek działań dla tych, których los doświadczył i obdarzył dzieckiem z niepełnosprawnością.
Aneta Derlak
 
 
Za każdym imieniem dziecka kryje się niezwykle emocjonalna, piękna historia, opowiedziana sercem rodzica. Historia pełna skrajnych emocji – od rozpaczy i szoku po diagnozie niepełnosprawności aż po radość i zrozumienie. Dzisiaj wszyscy Rodzice patrzą na swoje dzieci z dumą i miłością – to jest Ich zwycięstwo. Dla rodzica, który jest na początku swojej drogi z niepełnosprawnością dziecka, lektura tej książki będzie jak rozmowa z przyjacielem, który rozumie. Dla wszystkich innych czytelników lekcja, wrażliwości, zrozumienia i pokory. Z całego serca polecam.
Barbara Sadowska-Nowak
 
 
Lektura książki „Jak być uśmiechniętym rodzicem dziecka niepełnosprawnego” budzi wiele refleksji. Począwszy od współczucia rodzicom, po wielki podziw, uznanie i szacunek. Podziw dla optymizmu i ogromnej siły w pokonywaniu trudności dnia codziennego, szacunek za wolę walki o Dziecko i Jego godność. Zważywszy na fakt, iż obecnie diagnoza autyzmu jest stawiana coraz częściej, książka ta może być cennym poradnikiem dla innych rodziców, tym bardziej, że jest napisana przez osoby doświadczone, które pomimo wielkich trudności są uśmiechnięte, pełne energii, entuzjazmu oraz chęci pomocy potrzebującym. Warto polecić treść tej lektury wszystkim, którzy mają jakikolwiek kontakt z osobą z niepełnosprawnością, nauczycielom, włodarzom gmin i powiatów, lekarzom, księżom i urzędnikom. Z pewnością poznanie losów tych rodzin przyczyni się do wzrostu świadomości i poziomu wiedzy na temat niepełnosprawności. Efektem zaś pełniejszej świadomości społecznej być może będzie akceptacja i tak ważne zrozumienie.
Barbara Nalepa